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Entradas del foro

clromero
23 jun 2019
In PADRES X RUBINSTEIN
Hola familias!!! Se acerca el 3 de julio, día mundial del Síndrome de Rubinstein Taybi, y nosotros ya estamos planeando nuestro encuentro! Nos reuniremos alrededor de dieciocho familias de distintas provincias de la República Argentina. El encuentro será el sábado 6 de julio, de 13 a 17 horas, en la sede de la Asociación de Fomento y Biblioteca Popular del Barrio de Caballito, en Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Estamos muy entusiasmados y ansiosos dado que será un evento que permitirá que cada vez nos conozcamos más y fundamentalmente el intercambio de experiencias entre las familias. Si todavía no confirmaste tu presencia, comunícate con nosotros!
¡Se acerca nuestro encuentro de familias! content media
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clromero
28 may 2019
In PADRES X RUBINSTEIN
Hola, quiero pedirles ayuda para seguir ampliando esta Red de Apoyo para Padres. Poco a poco se van uniendo familias de distintos lugares de Argentina y ahora también de España, luego de haber participado de las III Jornadas sobre el SRT. Por todo eso, estamos muy felices y queremos seguir conociendo familias y poniéndonos en contacto. Por eso, si conoces a una familia con algún miembro con SRT, te pido que le cuentes que estamos trabajando mucho para contactarnos entre todos. ¿Cuento con vos? TODOS SOMOS LA RED
¿Me ayudas a ayudarnos? content media
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clromero
14 may 2019
In PADRES X RUBINSTEIN
III Jornadas sobre el sindrome de Rubinstein Taybi, Madrid 2019. Estaremos participando de estas Jornadas por primera vez, a la espera de poder empaparnos de nuevos conocimientos. La actividad, organizada por la AESRT, contara con la presencia del Dr. Raoul Hennekam, genetista (Holanda); Dr. Sixto Garcia Miñaur (Hospital de la Paz, Madrid); Dr. Alberto Garcia Oguiza (Unidad de Diagnostico Molecular de la Fundacion Rioja Salud); Marc Monfort (Logopeda) y Lara Salguero, (de la Asociacion Sexualidad y Discapacidad) , entre otros especialistas. Tambien estan previstas cenas y almuerzos que posibilitaran el intercambio directo con las distintas familias y con los niños entre si. Esperamos poder traerles a todos los papas de Argentina valioso material y experiencias!
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clromero

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